88-vuotias Marita vastaa aviomiehensä hoidosta 24/7: "Omaishoito on henkisesti rankkaa, puolison muistamattomuus tuntuu murheelliselta"

Teksti ja kuva: Tiina Saari

Turussa asuva Marita, 88, on hoitanut aviomiestään useita vuosia. Kun puolisolla todettiin kaksi vuotta sitten Alzheimerin tauti, Maritasta tuli virallisesti hänen omaishoitajansa. Nyt Marita saa 350 euroa kuussa omaishoidon hoitopalkkiota.

– Onhan se aika pieni palkkio siitä, että olen 24/7 vastuussa toisesta ihmisestä. Toisaalta se on minulle ihan yksi lysti. Vaikka palkkiota ei olisi, haluaisin silti hoitaa miestäni.

90-vuotiaalla puolisolla on muistisairauden lisäksi kakkostyypin diabetes ja liikkumisvaikeuksia. Marita itse on pysynyt terveenä, ja hän käy päivittäin lyhyellä kävelylenkillä.

Pariskunnalla on takanaan 65 vuotta yhteistä elämää. Heidän poikansa asuu Oulussa, tyttärensä Porissa. Vain yksi lastenlapsista asuu tällä hetkellä Turussa.

– On kiva, että yksi sukulainen on muuttanut entistä lähemmäs meitä, Marita sanoo.

– Omaishoito on henkisesti rankkaa. Käytännön työt sujuvat, mutta puolison muistamattomuus tuntuu murheelliselta. Mieheni elää lapsuuden muistoissa. 

Maritan mies ei myönnä muistisairauttaan, mikä tuottaa ajoittain vaikeuksia. Marita kuvaa, kuinka puoliso saattaa itsepäisesti vaatia soittoa heidän yhteiselle ystävälleen. Maritan on kerrottava, että ystävä on ollut jo kymmenen vuotta haudassa.

Marita muistelee usein menneitä yhteisiä vuosia. Hän tapasi miehensä aikoinaan opiskelijaelämässä Savolaisen osakunnan tansseissa Helsingissä. 

– Mies valmistui lääkäriksi, ja muutimme hänen työnsä perässä. Hän erikoistui lastenlääkäriksi. Sitten hän kirjoitti väitöskirjan ja hänestä tuli yliopiston professori.

Marita on koulutukseltaan farmaseutti, mutta hän hoiti lapsia kotona 17 vuotta. Kun koti jäi tyhjilleen lasten kasvettua aikuisiksi, Marita palasi työelämään. Hän työskenteli Oriolan varastofarmaseuttina eläkeikään saakka. 

Eläkkeelle jäätyään Marita ja hänen miehensä ehtivät viettää onnellisia vuosia. He lukivat paljon ja kävivät pitkillä kävelyillä. Maritta harrasti sukututkimusta, puoliso kirjoitti artikkeleita ammattilehtiin.

Sitten alkoi miehen muistisairaus.

Apuna yksityisiä palveluita

Maritan ja hänen miehensä luona käy omakustanteinen siivousapu kerran kahdessa viikossa. He saavat kotitalousvähennystä yritykseltä ostamastaan avusta.

– Lisäksi hoitaja käy kerran viikossa suihkuttamassa mieheni. Muuta apua meillä ei ole tällä hetkellä. Pärjäämme näin toistaiseksi.

Koska Marita pystyy antamaan miehelleen lääkkeet, kaupunki on arvioinut, ettei puoliso tarvitse kotisairaanhoitoa eikä säännöllistä kotihoitoa. 

Marita toivoisi kuitenkin, että lääkäri voisi käydä heidän kotonaan tarvittaessa.

– Meidän on vaikea päästä lääkärin vastaanotolle terveysasemalle, sillä mieheni kävely on haastavaa rollaattorin tuellakin. Hänen on myös hankala päästä taksiin sisälle. 

”Kukaan ei tyrkytä apuaan –­ siinä mielessä jokainen omaishoitaja on oman onnensa nojassa. Mutta kun apua pyytää, sitä saa.”

Marita

Marita kertoo, että kerran he kaatuivat kumpikin taksiin kavutessaan.

Kun kerrostalon hissi oli väliaikaisesti pois käytöstä remontin vuoksi, Maritan miehen oli mahdoton lähteä kotoaan esimerkiksi laboratoriokokeisiin. 

– Terveyskeskuksesta suositeltiin, että käyn hakemassa miehelleni pyörätuolin lainaamosta. Ajattelin kysyä, vienkö ensin mieheni vai pyörätuolin portaita alas viidennestä kerroksesta.

Marita ja hänen puolisonsa ovat ratkaisseet ongelman sillä, että he ovat ryhtyneet ostamaan yksityisiä terveyspalveluita kotiinsa.

– Yksityinen lääkäri on käynyt luonamme. Yksityiseltä puolelta voidaan myös tulla kotiin ottamaan verinäytteet.

Muutoin Marita kokee pärjäävänsä omaishoitajana hyvin. Hän käy kerran vuodessa omaishoitajalle kuuluvassa lääkärintarkastuksessa.

Marita ei ole kuitenkaan pitänyt yhtään omaishoitajalle kuuluvaa vapaapäivää. 

– Mieheni ei halua jäädä pitkäksi aikaa yksin kotiin eikä joutua tuntemattomien armoille.

Marita toteaa, että omaishoitaja joutuu ottamaan kaikesta itse selvää.

– Kukaan ei tyrkytä apuaan –­ siinä mielessä jokainen omaishoitaja on oman onnensa nojassa. Mutta kun apua pyytää, sitä saa. Minulla on puhelin, jolla voin aina soittaa.

Marita on useimmiten ollut yhteydessä kaupungin omaishoidon ohjaukseen. 

– Omaishoidon ohjaajien puhelimeen vastaa kulloinkin paikalla oleva ohjaaja. Usein vastanneelle pitää selittää alusta asti meidän tilanteemme. 

Maritan mielestä olisi kätevää, jos omaishoidon ohjaaja olisi aina sama kullekin perheelle. Ohjaaja tietäisi ohjattaviensa tilanteen kokonaisvaltaisesti ja osaisi tukea siinä.

”Kaipaan aviomiestäni”

Aamuisin Marita laittaa aamupalaa, mittaa miehensä verenpaineen, pesee ja pukee hänet. Päivisin Marita lukee miehensä kanssa yhdessä kirjaa ja katsoo telkkaria.

Pariskunta syö iltapalan kello kahdeksan maissa. Ennen yöpuulle menoa Marita auttaa miestään hampaiden pesussa.

– Kaipaan keskustelua mieheni kanssa. Hän oli aikoinaan hyvä keskustelija. Hän puhui mistä vain: kirjoista, tapahtumista ja urheilusta, Marita muistelee.

– Tällä hetkellä keskustelemme pääosin hänen tarpeistaan. Söisikö tai joisiko hän jotain.

Marita on miehensä edunvalvontavaltuutettu. Ilman edunvalvontavaltuutusta hän ei saisi tietoonsa esimerkiksi miehensä laboratoriotuloksia.

Koronakevään aikana Marita koki, että olisi tarvinnut lisäapua muun muassa kaupassa käymiseen. Hän soittelee lastensa ja lastenlastensa kanssa päivittäin, mutta he eivät ole olleet Turussa paikan päällä saatavilla.

Marita liittyi keväällä Turun kansalliseen senioriyhdistykseen. Hän alkoi tilata yhdistyksen kautta valmiita ruokia, jotta sai vapaapäiviä ruoanlaitosta.

Maritaa kiinnostavat yhdistyksen retket ja teatterimatkat sitten, kun niitä on tarjolla. Hän käy mielellään teattereissa ja taidenäyttelyissä.

– Tapaisin mielelläni uusia ihmisiä. Kaipaan aviomiestäni. Hän ei ole enää se mies, jonka kanssa solmin avioliiton.

Marita sanoo, että pariskunta ei ole harkinnut palveluasumisen piiriin siirtymistä.

– Niin kauan kuin vain on mahdollista, haluan hoitaa miestäni omassa kodissamme. On sitten sen ajan murhe, jos alkaa tulla vastaan liian vaikeita tilanteita, Marita toteaa.

– Minua huolestuttaa se, miten pärjäämme, jos minulle käy jotain. Jos esimerkiksi kaadun ja taitan jalkani, en saisi enää hoidettua asioitamme.

Maritan miestä ei haastateltu hänen muistisairautensa vuoksi. Puolison nimeä ja sukunimeä ei julkaista yksityisyydensuojan vuoksi.

 

”Läheisten hoivapaine kasvaa entisestään”

Omaishoitajaliiton toiminnanjohtaja Sari Tervonen vaatii omaishoidolle huomiota, tunnustusta ja arvostusta. Läheisten hoitotyö säästää yhteiskunnalta miljoonia euroja. 

– Omaishoito tulisi nähdä osana hoivajärjestelmän kokonaisuutta. Intensiivinen kotihoito maksaa kolminkertaisesti enemmän kuin omaishoito, Tervonen vertaa.

– Jos omaishoitoon panostettaisiin ennaltaehkäisevästi, parhaimmillaan omaishoidettava ei tarvitsisi vakituista hoitopaikkaa ollenkaan.

Tervonen lisää, että omaishoidettavan on kuitenkin saatava hoivapaikka, kun sen aika koittaa. Hoito ei välttämättä onnistu kotona loppuun asti, ja hoidettavan laitoshoitoon siirtyminen voi olla vastassa.

– Omaishoidettava kannattaa totuttaa käyttämään palveluita.

Tervonen sanoo, että ikäihmisten epävirallinen hoiva on 80 prosenttia kaikesta hoidosta. Vain osalla omaishoitajista on sopimus kunnan kanssa. 

– Omaishoitajien todellinen määrä on kymmenkertainen. Kun parisuhde muuttuu hoivasuhteeksi, se ei ole enää entiseen tapaan puolisoiden välinen rakkaussuhde.

Tervosen mukaan omaishoitajat tarvitsevat tietoa, ohjausta, tukea ja neuvontaa sekä taloudellista tukea. Tervonen toteaa, että omaishoidossa olennaisinta ovat erilaiset kotiin tuotavat palvelut. Omaishoitajille on myös taattava vapaapäiviä .

Tervonen muistuttaa, että omaishoidon tilannetta pitää arvioida pitkällä aikavälillä. Esimerkiksi Alzheimerin tauti etenee.

– Usein omaishoitaja saattaa uskoa, että kukaan muu ei osaa hoitaa hänen läheistään. Kannustan olemaan itsekäs ja ottamaan apua vastaan. Omaishoitaja voi sairastua myös itse. Ammattilaisten apua ja yhdistysten tukea kannattaa pyytää!

”Omaishoito kompensoitava”

Ikäihmisten omaishoitajina on enenevissä määrin työikäisiä. Tervonen toteaa, että Suomessa ei ole kuitenkaan systemaattista järjestelyä siihen, miten sovittaa yhteen omaishoito ja työssäkäynti.

EU on linjannut direktiivissään ensimmäistä kertaa, että työssäkäyville omaishoitajille tulee olla tietty määrä vapaata ja joustoja työpaikalta. Jos jää pois töistä kotiin hoitamaan läheistään, menettää ansiotulonsa ja eläkekertymänsä siltä ajalta.

”Lainsäädäntöön tarvitaan isoja muutoksia ikääntyvien määrän ja omaishoidon lisääntyessä. Kukaan ei saa joutua kohtuuttomaan taloudelliseen vastuuseen siitä, että hoitaa omaa läheistään.”

Sari Tervonen

– Omaishoito on kompensoitava. Jos omaisen hoito on vaativaa ja sitovaa, omaishoidon tuki tulisi olla nykyistä korkeampi, Tervonen vaatii.

– Lainsäädäntöön tarvitaan isoja muutoksia ikääntyvien määrän ja omaishoidon lisääntyessä. Kukaan ei saa joutua kohtuuttomaan taloudelliseen vastuuseen siitä, että hoitaa omaa läheistään.

Puutteita ja riskitilanteita

Tervonen toteaa, että omaishoitoon kuuluvat palvelut pelaavat eri tavoin riippuen siitä, missä kunnassa omaishoitaja asuu. Hänen mukaansa monet kunnat alibudjetoivat omaishoitoa.

– Jos kunnan taloudessa on ongelmia, useimmiten harkinnanvaraisen omaishoidon määrärahoista leikataan ensimmäiseksi. Korjattavaa löytyy paljon toimintakäytänteissä.

Tervonen nostaa esille tapauksen, jossa kunta arvioi, että iäkäs puoliso ei voi enää toimia omaishoitajana toimintakykynsä heikkenemisen vuoksi. 

– Omaishoidon tuki lakkautettiin, mutta pariskunta jäi edelleen kaksin asumaan kotiinsa.

Omaishoitajaliitto on valittanut omaishoidon puutteista ja ikäihmisten hoivan epätasa-arvoisuudesta kaksi kertaa Euroopan sosiaalisten oikeuksien komiteaan. 

– Suomi on saanut huomautuksia, mutta tilanne ei ole juuri muuttunut parempaan suuntaan.

Koronakevään aikana omaishoitajat olivat kovilla. Päivätoiminta ja jaksohoitopaikat suljettiin turvallisuussyistä. Tervonen sanoo, että myös ennen koronapandemian aikaa osa omaishoitajista ja hoidettavista jäi oman onnensa nojaan kodin seinien sisälle. 

– Jos on pienituloinen eikä pysty ostamaan yksityisiä palveluita, on yksinomaan kunnan palveluiden varassa. 

Tervonen ennustaa, että riskitilanteet lisääntyvät omaishoidon yleistyessä. 

– Kun kotipalvelua ja asumispalvelupaikkoja ei saa niin kuin kuuluisi, läheisten hoivapaine kasvaa entisestään. Omaiset voivat esimerkiksi joutua sulkemaan lukkojen taakse muistisairaan läheisensä kauppakäyntinsä ajaksi. Tämä on periaatteessa laitonta.

– Jokainen voi miettiä, haluaako muistisairauden kohdatessa lukkojen taakse omaan kotiinsa vai haluaako hortoilla kaduilla. Vai pitäisikö olla hoivakodissa?

 

Lue täältä koko Patina-lehti!